Directives anticipées: Le pouvoir en cas d’incapacité de discernement
Équipe de rédaction de WEKA
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Aides de travail appropriées
Pourquoi ai-je besoin d’une procuration de la part du patient?
Les traitements médicaux requièrent en principe le consentement du patient. Une personne incapable de discernement, par exemple, si elle est inconsciente, ne peut ni donner son consentement à un traitement ni le refuser valablement.
Si directives anticipées il y a, une personne incapable de discernement (lors de leur rédaction) peut donner des instructions en vue d’un traitement médical futur pour le cas où elle ne serait plus en état de le faire.
Des instructions données dans le cadre de directives anticipées peuvent être d’une grande utilité dans les situations suivantes:
- Coma
- Dommages causés au cerveau rendant toute communication impossible
- Maladie incurable dans sa dernière phase
- Démence/maladie d’Alzheimer, etc.
Que contiennent les directives anticipées?
Les directives anticipées permettent de déterminer de manière contraignante quelles mesures médicales peuvent être prises respectivement refusées dans le cadre d’une incapacité de discernement. Il est en outre possible, en cas de sa propre incapacité de discernement, de désigner une personne de confiance habilitée à prendre certaines décisions.
Les directives comprennent d’abord, en règle générale, des instructions concernant certaines mesures médicales souhaitées ou indésirables. Il n’est alors pas essentiel de savoir s’il s’agit de mesures diagnostiques, thérapeutiques ou palliatives. Il faut toutefois noter que, dans le cadre des directives anticipées, on ne peut pas prévoir de mesures contraires au droit en vigueur. C’est ainsi par exemple que l’euthanasie active est interdite en Suisse et qu’elle ne peut dès lors pas être exigée par le biais de directives anticipées.
Les directives anticipées ne peuvent souvent pas se limiter à quelques phrases. Plus elles sont précises, moins il y aura d’espace pour leur interprétation. Il est donc essentiel que les médecins traitants puissent se faire une image de ce qui est important aux yeux du patient et de ce qu’il souhaite pour lui-même.
Des directives anticipées clairement formulées se consacrent d’abord à diverses questions ayant trait à la maladie et à la fin de vie auxquelles chaque personne doit apporter des réponses individuelles.
Des directives anticipées peuvent comporter des instructions concernant les domaines suivants:
- Traitements médicaux (par exemple, des mesures de maintien de la vie, réanimation, respiration artificielle/alimentation artificielle, etc, soulagement de la douleur)
- Les personnes habilitées à représenter le patient (et si possible celles que le patient veut exclure)
- L’accompagnement religieux ou spirituel, le lieu du décès, les funérailles, etc.
- Dons d’organes/autopsie/don du corps à la science
Il est tout aussi important de décider si et dans quel cas des mesures de soins intensifs sont souhaitées et dans quelle phase de la maladie certaines mesures de maintien de la vie (par exemple, respiration ou alimentation artificielle, etc.) se verront refusées.
Le patient a également la possibilité de faire figurer dans les directives anticipées des souhaits concernant son traitement au sens large. C’est ainsi par exemple qu’il peut émettre certains souhaits relatifs à l’assistance spirituelle ou religieuse qu’il désire.
Que se passe-t-il en l’absence de directives anticipées?
En cas d’absence de directives anticipées, ce sont à des tiers issus de l’entourage à qui il reviendra de prendre les décisions relatives au traitement médical. Il s’agit, en première ligne, des parents. Ceux-ci doivent toutefois pouvoir être capables de savoir ce que le patient aurait lui-même souhaité s’il était encore en mesure de s’exprimer. La situation devient particulièrement problématique lorsque les parents ne sont pas d’accord entre eux ou que le patient ne voulait pas que certaines personnes prennent des décisions le concernant.
La loi prévoit l’ordre préférentiel qui suit s’agissant des personnes habilitées à représenter le patient:
- La personne désignée dans les directives anticipées ou dans un mandat pour cause d'inaptitude
- Le curateur qui a pour tâche de le représenter dans le domaine médical
- Son conjoint ou son partenaire enregistré, s'il fait ménage commun avec lui ou s'il lui fournit une assistance personnelle régulière
- La personne qui fait ménage commun avec le patient incapable de discernement
- Ses descendants
- Ses parents
- Ses frères et sœurs
Le droit d’être représenté par le conjoint ou le partenaire enregistré pose comme condition préalable que le couple fasse ménage commun ou – en cas de séjour à l’hôpital ou dans un hôme, le critère généralement déterminant – sera qu’il fournisse une assistance personnelle régulière. Ce sera par exemple le cas si le conjoint ou le partenaire continue de s’occuper du patient ou de la patiente, lui rend régulièrement visite et se tient à disposition du hôme en tant que personne de contact. Selon la loi, le droit de représentation du conjoint ou du partenaire enregistré comprend en première ligne des actes juridiques propres à satisfaire les besoins de son ménage, à savoir l’administration ordinaire de ses revenus et de ses autres biens et, si nécessaire, le droit de prendre connaissance de sa correspondance et de la liquider (art. 374, al.2 CC).
Cette nouvelle réglementation doit garantir que les besoins personnels et matériels fondamentaux d’une personne incapable de discernement soient couverts sans qu’il faille recourir à l’APMA. Si, néanmoins, une personne est incapable de discernement pour une longue période, l’APMA devrait alors être contactée. Ceci est également exigible s’il existe des doutes sur la réalisation des conditions de la représentation ou, pour les actes juridiques relevant de l'administration extraordinaire des biens, s’il faut que le conjoint ou le partenaire enregistré doive requérir le consentement de l'autorité de protection de l'adulte (art. 374, al.3 et art. 376, al.1 CC).
L’APMA doit au plus tard être informée lorsqu’une patiente ou un patient est devenu incapable de discernement et qu’aucune personne habilitée (mentionnée dans la loi) ne le représente ou qu’il y a des doutes concernant leur capacité à représenter le patient en question (art. 381, al.3 CC et § 2, chap. 2 de la loi sur les patients incapables de discernement). Cela peut être le cas lorsqu’il n’est pas clairement déterminé qui est habilité à représenter le patient, lorsque les personnes habilitées n’acceptent pas de le représenter, lorsque des personnes habilitées à le faire ne sont pas toutes du même avis ou encore lorsque les intérêts de la personne incapable de discernement sont compromis ou risquent de l'être (art. 381, al.2 CC).
Checklist contenu des directives anticipées
- Identité de l’auteur des directives anticipées (nom, prénom, adresse, date de naissance)
- Attestation de l’incapacité de discernement de l’auteur des directives anticipées
- Données relatives aux valeurs morales et personnelles du patient
- Le nom d’une personne habilité à représenter le patient dans le domaine médical (nom, prénom, adresse, date naissance, numéro de téléphone) ainsi que le nom d’une personne de remplacement (nom, prénom, adresse, date de naissance, numéro de téléphone)
- Description des objectifs thérapeutiques dans des situations données
- Refus/Acceptation de mesures médicales concrètes dans des situations de traitement spécifiques
- Refus/Consentement pour le don d’organes
- Autres souhaits relatifs à différents traitements
- Date et signature olographe
Le représentant
Le fait d’avoir à déléguer dans sa vie des décisions aussi importantes exige d’avoir une très grande confiance en la personne désignée dans les directives anticipées. Il est important que cette personne soit proche du patient et qu’elle soit familière des valeurs et souhaits de ce dernier.
Dans un deuxième temps, il est indispensable de demander à la personne que l’on souhaite avoir comme représentant si elle est d’accord d’accepter cette tâche. Si la personne en question estime qu’elle en est capable, il est important qu’elle soit informée de manière précise des souhaits du patient en matière de traitement médical si ce dernier devenait incapable de discernement.
Une fois que le représentant institué a accepté son mandat, elle obtient un éventail de droits lui permettant de prendre des décisions en lieu et place du patient. En fait partie un droit étendu d’obtenir des informations des médecin et du personnel soignant qui, en l’occurrence, sont déliés du secret médical vis-à-vis du représentant. Le représentant obtient aussi bien des informations sur l’état de santé du patient que sur les pronostics et l’évolution de la maladie en général. De plus, il sera intégré au plan de traitement et de suivi du patient et obtiendra un droit d’accès au patient. Le droit du représentant est dès lors primordial lorsqu’il s’agit de faire respecter les valeurs et les opinions du patient et de prendre les décisions qui s’imposent en ce sens.
Les informations qui suivent sont de la plus haute importance pour le représentant
- Que signifie, pour le patient, la notion de qualité de vie (par exemple, quelles activités sont importantes, quelle importance revêt la mobilité, l’autonomie, etc.)?
- Quel est le degré de gravité des douleurs ou de limitation physique dans le quotidien du patient?
- Quelles personnes jouent un rôle clé dans la vie du patient?
- Comment le patient se positionne-t-il face à sa propre existence? La possibilité de vivre longtemps est-elle importante à ses yeux?
- Le patient souhaiterait-il continuer à vivre en cas de graves limitations physiques ou la notion de maintien de son autonomie est-elle plus importante pour lui?
- A partir de quel moment le patient ne souhaiterait-il plus vivre?
- Que signifie pour le patient une mort digne?
- Y a-t-il, en relation avec sa foi, des valeurs particulières qu’il convient de prendre en compte?
- Est-il d’accord que ses organes ou d’autres tissus soient prélevés après sa mort?
Le représentant, parmi toutes les décisions à prendre, doit accorder la priorité aux directives anticipées du patient (art. 370, al.2 CC). En l'absence de directives anticipées donnant des instructions, le représentant décide conformément à la volonté présumée et aux intérêts de la personne incapable de discernement (art. 378, al.3 CC). Lorsque la volonté présumée du patient et les intérêts objectifs de ce dernier ne concordent pas, cela peut engendrer des problèmes du fait que la loi ne donne la priorité à aucun de ces deux critères.
Comment puis-je révoquer mes directives anticipées?
Les directives anticipées peuvent être révoquées en tout temps et ne sont soumises à aucune condition de forme. Cela signifie que la suppression des directives anticipées entraîne leur révocation pure et simple. De même, les anciennes directives peuvent être remplacées si l’on en rédige de nouvelles (art. 371, al.3 et 362 CC).
Conseil: Afin de prévenir tout malentendu, il est recommandé que seules les directives anticipées actuelles soient en circulation et que tous les autres documents qui ne sont plus valables aient été supprimés.
